Η υδροκεφαλία έχει το δικό της blog
- Γράφει: Bupa
Όπως πολλοί από εσάς γνωρίζετε, ο Ραφαέλο σε ηλικία 2 μηνών διεγνώσθη με υδροκεφαλία. Στην αναζήτησή μου τότε, στο διαδίκτυο, για περισσότερες πληροφορίες, το μόνο που έβρισκα ήταν (ως επί το πλείστον) γκροτέσκες εικόνες υδροκέφαλων παιδιών, καθόλου ενθαρρυντικά ιστορικά κι ακόμα πιο απογοητευτικούς τρόπους αντιμετώπισης.
Για το λόγο αυτό, είχα ξεκινήσει ένα μπλογκ... Έχοντας η ίδια ένα υδροκέφαλο παιδί κι έχοντας αντιμετωπίσει το πρόβλημα με επιτυχία, ήθελα, με όποιο τρόπο μπορούσα, να βοηθήσω κι άλλες οικογένειες. Πρακτικά, η βοήθειά μου υπήρξε μηδαμινή, μπροστά στο πρόβλημα που έπρεπε να αντιμετωπίσουν, βοήθησε όμως να νοιώσουν λίγο πιο αισιόδοξα και ότι δεν ήταν οι μόνοι που έρχονται αντιμέτωποι με το ίδιο θέμα.
Στα 3 χρόνια του μπλογκ, έχουν επικοινωνήσει μαζί μου 12 οικογένειες. Κάποιες βοηθήθηκαν πολύ, κάποιες λιγότερο, όλες όμως (ας μου επιτραπεί η έκφραση) "ένοιωσαν" ότι έχουν την αμέριστη συμπαράσταση μιας μανούλας, που έχει περάσει ότι κι εκείνοι.
Δυστυχώς, τους τελευταίους μήνες (κι ενώ το μεγάλωμα δυο παιδιών, η δουλειά και η ροή της καθημερινότητας με έχουν απορροφήσει πλήρως) έχουν επικοινωνήσει μαζί μου ακόμα 2 οικογένειες...το μπλογκ όμως, έχει υπάρξει ανενεργό για αρκετό καιρό. Κάτι που έχω σκοπό να αλλάξω, από σήμερα κιόλας!
Έχω έρθει σε επαφή με 1 νευροχειρουργό κι 1 παιδονευροχειρουργό, οι οποίοι αφιλοκερδώς, έχουν δεχτεί να γράψουν ή να απαντήσουν σε θέματα που αφορούν την υδροκεφαλία. Θα ήθελα, κάποια στιγμή, το μπλογκ αυτό να πλαισιωθεί κι από άλλους γιατρούς ή ειδικούς σε θέματα εγκεφάλου (πχ κρανιοσυστέωση).
Θα ήθελα να ζητήσω τη βοήθειά σας στο στόχο μου αυτό. Ένα μπλογκ (ή ο οποιοσδήποτε ιστότοπος) για να αποκτήσει σπόνσορες και "κύρος" πρέπει να έχει επισκεψιμότητα...
Όσοι από εσάς με ξέρετε, ως φίλη, συνάδελφο, μανούλα υδροκέφαλου παιδιού, ξέρετε πόσο σημαντικό είναι για μένα, να μπορέσω να βοηθήσω (με τον όποιο τρόπο) κι άλλες οικογένειες.
Σας προσκαλώ, λοιπόν, να γίνετε κι εσείς μέλος του μπλογκ www.parentinghydrocephally.blogspot.com και σε τακτά χρονικά διαστήματα, να περιηγείστε στις σελίδες του.
Πρέπει ακόμα να γίνουν πολλά, για να ολοκληρωθεί, εύχομαι όμως σύντομα και με τη δική σας βοήθεια, ο "χώρος" αυτός να βοηθήσει τόσες κι άλλες τόσες οικογένειες.
Σας ευχαριστώ όλους πολύ.
Bupa
Είμαι η... Μπούπα! Χαϊδευτικό για πολλές φίλες φορουμίτισες και παρατσούκλι αγαπημένο, από κάποια παλιά εποχή, τότε που ο έρωτας κυβερνούσε τα πάντα!
Περισσότερα