Menu

Θέλω να ζήσω!

Με αφορμή την παγκόσμια ημέρα ατόμων με αναπηρία!
Ονομάζομαι Φώτιος Τζίμας, είμαι 50 ετών. Γεννήθηκα στο Γαρδίκι Θεσπρωτίας στις 24 Απριλίου 1960 και τον Μάρτιο του 2004 διαγνώστηκα ως ασθενής με ALS.

Αμυοατροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS) είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και τελικά θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται νόσος του Lou Gehrig, από το διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ που πέθανε από την νόσο το 1941. Σήμερα ο βραβευμένος φυσικός Stephen Hawking, ο Άγγλος ιστορικός Tony Judt, ο κιθαρίστας Jason Becker και ο μπασίστας Mike Porcaro αποτελούν μερικούς από τους πιο γνωστούς ασθενείς με ALS

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2005

Οι δυνάμεις μου με εγκαταλείπουν και χάνω τον έλεγχο του σώματός μου. "Το μεν πνεύμα πρόθυμον, η δε σάρξ ασθενής".

Δεν φοβάμαι-παλεύω και ελπίζω.

Τώρα με το ALS δεν θα πω τι δεν μπορώ, γιατί είναι πολλά. Θα πω τι μπορώ.

Σκέφτομαι, βλέπω, ακούω καλά, και λίγο το αριστερό χέρι. Τα άλλα τα φαντάζομαι.....
Νομίζω ότι μπορώ να μετακινήσω βουνά με τη θέλησή μου.
Τον Σεπτέμβριο έκανα 100 χιλιόμετρα με το ποδήλατο και τώρα σέρνω τα πόδια μου, είμαι στο Ίντερνετ 10 ώρες κάθε μέρα και ψάχνω, τα δύσκολα προβλήματα μου αρέσουν εμένα.

Ιούνιος : Έγινε επιτέλους το Ελληνικό Φόρουμ για το ALS : http://forum.als-net.gr
Από μια εξάμηνη περιήγηση στα παγκόσμια Φόρουμ έβγαλα το εξής συμπέρασμα: πολύ λίγοι ασθενείς με ALS παλεύουν για μια θεραπεία. Οι περισσότεροι απλά παρακολουθούν και πιστεύουν στους ψεύτες και απατεώνες.

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2006

Τρώω το φαγητό μου, πίνω τα υγρά μου και δουλεύω για να φτιάξω ένα πληκτρολόγιο οθόνης για scanning mode.
Τρώγω σχετικά εύκολα φαγητό από το μίξερ, αλλά με τα υγρά έχω δυσκολία
Το ραντεβού για γαστροστομία είναι 26 Σεπτεμβρίου και 28 θα γίνει η επέμβαση ενδοσκοπικά. Τελικά θα γίνει με ολική αναισθησία.
Έκανα γαστροστομία. Δύσκολα, αλλά πήγαν όλα καλά. Η γαστροστομία είναι πολύ βολική.
Έχω μεγάλη δυσκολία στο να γράφω. Το κεφάλι πηγαίνει αριστερά-δεξιά εύκολα, αλλά πάνω-κάτω δύσκολα.
Δεν ξέρω για πόσο καιρό ακόμα θα μπορώ να γράφω με κινήσεις του κεφαλιού. Πήρα το σύστημα Eye movement, ένα σύστημα για να χειρίζομαι το κομπιούτερ με τα μάτια.

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2007

Έχω πλέον δυσκολίες και στην αναπνοή.
Το διοξείδιο του άνθρακα στο αίμα μου έχει φτάσει πλέον στα ανώτατα αποδεκτά όρια. Αν ανέβει κι άλλο θα πρέπει να αρχίσω να σκέφτομαι σοβαρά το ενδεχόμενο τραχειοτομής. Το επίπεδο διοξειδίου του άνθρακα έχει ξεπεράσει το αποδεκτό όριο.
Με εισάγουν αμέσως στο Νοσοκομείο Ιωαννίνων και την επόμενη ημέρα με υποβάλλουν σε τραχειοτομή.
Μετά από δύο ημέρες στην Εντατική επιστρέφω στο δωμάτιό μου.
Με ενοχλεί πολύ και ο σωλήνας στο λαιμό που είναι άκαμπτος.
Κατάφερα μετά από πάρα πολύ καιρό να φάω ξανά από το στόμα, 120 γραμμάρια μουσακά και 150 γραμμάριαγιαούρτι.
Είμαι ολοκληρωτικά παράλυτος αλλά νιώθω υγιής.

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2008

Με το κομπιούτερ ταξιδεύω σε όλον τον κόσμο. Ακούω πολλή μουσική. Η μουσική είναι το φτηνότερο ναρκωτικό, και είναι ακίνδυνο. Μέσα από την μουσική είμαι χαρούμενος κι ευτυχισμένος. Η μουσική είναι φίλος του ασθενούς και εχθρός της ασθένειας. Όταν ακούω μουσική που μου αρέσει, ο Φώτιος δεν είναι στη Γη. Η ακοή, τα μάτια και το μυαλό δεν επηρεάζονται από το ALS.

Εγώ πιστεύω ότι η καλή ψυχική διάθεση παίζει μεγάλο ρόλο για κάθε ασθένεια και ιδιαίτερα για το ALS. Σκέφτομαι τι μπορώ να κάνω, και είναι πολλά αυτά που μπορώ να κάνω, και όχι αυτά που δεν μπορώ.

Στην αρχή πίστευα ότι αν δίνω τροφή στον εγκέφαλο δεν θα ασχολείται πολύ με τους νευρώνες· τώρα ξέρω ότι δικαίως το πίστευα, γιατί είμαι ακόμα ζωντανός.

Τον Οκτώβριο 2008 Συμπληρώνω 5 χρόνια με ALS, και στην αρχή μου έλεγαν "bulbar ALS, μέσος όρος ζωής 14 μήνες". Χα χα χα χα χα χα, δεν πάω πουθενά, εδώ θα μείνω τέρμα οι στενοχώριες!

Δύναμη πνευματική σας εύχομαι, μπορούμε πολλά.
Από το Δεκέμβριο 2007 παίρνω το Increlex (IGF-1) και λέω με σιγουριά ότι με βοήθησε να είμαι ζωντανός και ευτυχισμένος.

Τον Ιανουάριο του 2008 δεν μπορούσα να κρατάω τα μάτια μου ανοιχτά και τώρα είμαι στο κομπιούτερ 10 ώρες την ημέρα τουλάχιστον.

Tο γιατί είμαι ευτυχισμένος δεν θα σας το πω, σκεφτείτε ότι θέλετε, όλα παίζουν. Τα πάντα είναι δυνατά για το μυαλό μας.

5 χρόνια (=60 μήνες) με ALS, ισοδυναμούν με πολλά, πάρα πολλά χρόνια ζωής ενός υγιούς ατόμου. Πριν από την ασθένεια έλεγα ότι ήμουν 800 χρόνων, γιατί είχα ξεπεράσει και τα πιο απίθανα παιδικά μου όνειρα. Με την ασθένεια και πάλι ξεπέρασα τα όνειρά μου, πράγμα που αφού το μπόρεσα εγώ το μπορείτε και εσείς.

Τώρα πια ούτε εγώ ξέρω πόσων χρόνων είμαι, ότι σκεφτείτε μέσα είσαστε...

Έκανα στην ζωή μου όνειρα και πολλές φορές ξεπερνούσα την φαντασία μου. Την ξόδεψα με το παραπάνω την ζωή μου και όταν έρθει ο "βαρκάρης" δεν θα βρει τίποτα να πάρει, γι' αυτό με αποφεύγει.

Με το Increlex είναι σαν να σταμάτησε ο χρόνος. Ούτε που κατάλαβα πως πέρασε η τελευταία χρονιά από πλευράς της ασθένειας. Ενώ πριν τα τέλη του 2007 εβδομάδα με την εβδομάδα ένιωθα την αλλαγή και την πρόοδο της ασθένειας, τώρα είναι σαν να κοιμήθηκα στις 15 Δεκεμβρίου του 2007 και να ξύπνησα σήμερα.

Είμαι σίγουρος ότι το Increlex με βοήθησε.

ΙΑΝΟΥΑΡΙΟΣ 2009

Αφού έχω τρόπο να εκφράζομαι, (Quick-Glance) δεν φοβάμαι Τίποτα.
Γράφω με μεγάλη δυσκολία αλλά δεν έχω παράπονο. Με βοήθεια από ανθρώπους και μόνο είμαι ζωντανός, σε πείσμα των θεών που με ήθελαν νεκρό εδώ και χρόνια.

Έχω βάλει στοίχημα με την ασθένεια ότι εγώ θα βρίσκω λόγο να κάνω την ζωή μου καλύτερη και να ελπίζω, και ασ' την ασθένεια και όλους τους συμμάχους της να κουρεύονται.

Παίζω poker στο Facebook και μου αρέσει γιατί για μένα ο κόσμος είναι φαντασία, αφού μόνο με την φαντασία κάνω ότι δεν μπορώ να κάνω στην πράξη.

Η πόκα μου αρέσει πολύ γιατί είναι ένα παιγνίδι με πολλή φαντασία.

Περνώ την ώρα μου ευχάριστα.

Πέρασαν 2 χρόνια από την τραχειοτομή.
Είναι ο δεύτερος μήνας που έχω το μηχάνημα που μου προκαλεί βήχα και όταν έχω πρόβλημα με την ανάσα με βοηθά πάρα πολύ.

Είναι Οκτώβριος 2009.
Κάθε Οκτώβριο γεμίζω την μπαταρία μου και κάθε Οκτώβριο αισθάνομαι αθάνατος και ο βαρκάρης μου φαίνεται σαν ζητιάνος για λίγη ζωή.
Ο άνθρωπος συνηθίζει σε όποια κατάσταση και αν είναι. Έχω ξεχάσει πως είναι να μιλάς, να τρως, να πίνεις, να περπατάς, να κουνάς κάτι εκτός από τα μάτια. Αλλά δεν με πειράζει, εγώ συνεχίζω να περνάω καλά και όμορφα. Βλέπω και ακούω καλά.
Είμαι πολύ τυχερός στην ζωή μου γιατί γνώρισα τους κατάλληλους ανθρώπους την κατάλληλη στιγμή και η ζωή μου είχε πάντα ενδιαφέρον.
Αν μου ζητούσαν να δώσω τις εμπειρίες που γνώρισα με την ασθένειά μου με αντάλλαγμα να γίνω καλά δεν θα έδινα ούτε μια στιγμή. Και ρωτάω εσάς τους ανθρώπους που έχετε την υγεία σας, τι θα θέλατε να είχατε, εμπειρίες από την ζωή ή λεφτά;
Υπάρχουν περίπου 200 ασθενείς με τραχειοστομία και γαστροστομία στην Ελλάδα που έχουν μετατρέψει ένα δωμάτιο του σπιτιού τους σε μονάδα εντατικής θεραπείας με 24 ώρες προσοχή. Η εντατική θεραπεία στο σπίτι είναι πολύ δαπανηρή και γι' αυτό θέλω να κάνω κάτι. Αυτό που έπρεπε και αποφάσισα να κάνω ήταν η δημιουργία Συλλόγου, δεδομένης της Αδιαφορίας της κάθε Ελληνικής κυβέρνησης προς τους συνασθενείς μου PALS.

Με την βοήθεια καλών φίλων εγένετο:

ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΑΠΟ ΑΜΥΟΤΡΟΦΙΚΗ ΠΛΕΥΡΙΚΗ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ.
Η πρώτη ενέργεια του νεοσυσταθέντος Συλλόγου μας ήταν να βγάλει αυτό το ΜΑΝΙΦΕΣΤΟ που προασπίζει το ΑΥΤΟΝΟΗΤΟ δικαίωμα μας, του σεβασμού στην ανθρώπινη ΑΞΙΟΠΡΕΠΕΙΑ ΣΕ ΖΩΗ ΚΑΙ ΘΑΝΑΤΟ.
Καλώ λοιπόν όλους τους φίλους, να ταχθούν και να αγωνιστούν μαζί μας!

Σας λέω όλοι είμαστε ΥΠΟΨΗΦΙΟΙ PALS!

Πηγή: http://www.alshellas.org/

επιστροφή στην κορυφή

Newsletter

Αν θέλετε να λαμβάνετε το newsletter μας κάθε εβδομάδα με νέα και προτάσεις